Genetik Verilerin Kötüye Kullanımı: Gelişmiş Ekonomilerde Temel İnsan Haklarını Bekleyen Tehlikeler

Özet. Bireylerin genetik verilerinden elde ettiğimiz emsali olmayan ve giderek artan tahmini bilgiler, temel insan haklarını bazı nedenlerden dolayı ciddi şekilde tehdit etmektedir. Teknolojik gelişmeler sayesinde uluslararası mecrada büyük ölçekli genom dizilimi ve veri paylaşımı devam etmektedir. Veri kullanılabilirliğinin kapsamı ve genetik verilerin 21. yy’ın ‘altın madeni’ olması, veri ihlallerinin düzenli ve kaçınılmaz bir şekilde büyük ölçekte gerçekleşmesine yol açmıştır. Geleneksel bir koruyucu tedbir olan verilerin anonimleştirilmesi, bireylerin tespitinin önlenmesinde etkisiz kalmaktadır. Dahası, genetik verilerden sağlanan fayda tek bir nesille sınırlı kalmamaktadır. Bundan dolayı genetik verilerden elde edilmiş bir bilgi, bu bilgiyi kötüye kullanması olası kişiler tarafından ele geçirildiğinde, dizilimi yapılmış genomların yok edilmesi dahi bireylerin genetik bilgisinin olası kötüye kullanımından koruyamamaktadır. Temel insan hakları tehdit altında iken çoğu zaman hukuki bir koruma bulunmamakta ya da yasalarını yakın zamanda güncellemiş ülkelerde bile bu koruma birden fazla mevzuatta dağınık olarak bulunmaktadır. Genomik testlerin yaygınlaşması ve genomik tıbbın yaygın olması nedeniyle

Giriş

Günümüzde genetik veri, sağlık (Green ve diğerleri, 2011; Manolio ve diğerleri, 2015),…

Genomik veri piyasasının mevcut değerini ölçmek zordur; fakat bazı göstergeler bu…