2016/8 Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planı (2016-2019) ile İlgili 13/04/2016 Tarihli ve 2016/8 Sayılı Yüksek Planlama Kurulu Kararı

OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU OLAN BİREYLERE YÖNELİK ULUSAL EYLEM PLANI (2016-2019)

İÇİNDEKİLER

I. BÖLÜM: GİRİŞ

1.1.Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) Kavramı

1.2. Türkiye’de OSB’li Bireylere Sunulan Hizmetler

II. BÖLÜM: OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU OLAN BİREYLERE YÖNELİK ULUSAL EYLEM PLANI

III. BÖLÜM: İZLEME VE DEĞERLENDİRME

I. BÖLÜM: GİRİŞ

1.1. Otizm Spektrum Bozukluğu(OSB) Kavramı

Yaygın gelişimsel bozukluk (YGB); birden fazla bozukluğu içeren genel bir tanı grubu olup erken çocukluk döneminde başlayan sosyal etkileşim, iletişim, dil gelişimi ve davranış alanlarında çoklu temel fonksiyonların gelişmesinde gecikmeleri de içeren bir spektrum bozukluğudur. Bu grupta yer alan ve en çok bilinen YGB otizm spektrum bozukluğudur.

OSB genel olarak belirtileri yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan ve yaşam boyu devam eden; etkileşim ve iletişim alanında belirgin gecikme, sapma ve kısıtlayıcı ilgi alanları ile kendini gösteren karmaşık gelişimsel bir bozukluk olarak tanımlanır.

OSB’nin tanımındaki unsurları detaylandırmak gerekirse OSB:

• Bebeklikten itibaren karşısındakinin gözüne bakmama,

• Ortak dikkat ve işaret etme davranışlarındaki yetersizlik ve isteksizlikle kendini belli eden,

• Üç yaşından önce ortaya çıkan,

• Ciddi sosyal etkileşim ve iletişim bozukluğunun yanında,

• Sosyal davranış, dil, algısal fonksiyonlar, tekrarlayan davranışlar ve ilgilerle kendini gösteren,

• Yaşam boyu süren,

• Belirtilerin görünümünde ve şiddetinde bireyden bireye farklılık gösteren,

• Hafiften ağıra kadar değişen çeşitli özellikleri olan gelişimsel nörobiyolojik bir bozukluktur.

Her OSB tanısı almış birey birbirinden farklı ve karmaşık özellikler sergileyebilmektedir. Ancak OSB’li çocukların sorun yaşadığı üç temel alan şu şekilde sıralanabilir:

• Kişilerarası iletişimde sorun yaşarlar.

• Sosyal ilişkileri ve sosyal gelişimi diğer çocuklardan farklıdır.

• İlgi alanları ve faaliyetleri kısıtlı ve yineleyicidir.

Diğer engel gruplarına kıyasla, dünyada akademik ve uygulamaya dönük çalışmaların daha geç tarihsel bir döneme rastladığı YGB, uzun bir dönem zihinsel engel ve/veya ruhsal-duygusal bozukluk kategorisinde değerlendirilmiştir. 2000’li yıllar, OSB’ye yönelik tedavi yaklaşımlarının bilimsel dayanaklı uygulama bakış açısıyla yoğunlaştığı ve hızla arttığı yıllardır. 2013’te Amerika Birleşik Devletleri’nde geliştirilen DSM V tanı kriterine göre yaygın gelişimsel bozukluklar çatısı altında yer alan otistik bozukluk, asperger sendromu, başka türlü adlandırılamayan YGB ve çocukluk dezintegratif bozukluğu tanı kategorileri yerine birleştirilmiş tek bir OSB tanısı kullanılmaya başlanmıştır. Bununla birlikte, OSB tanısı alan bireyler arasında, bozukluğun neden olduğu güçlükler nedeniyle gereksinim duyulan desteğin düzeyine bağlı olarak derecelendirme yapılmıştır.

OSB nedeni henüz tam olarak belirlenememiş bir bozukluktur. Diğer pek çok bozuklukta olduğu gibi OSB’nin de tek bir nedeni yoktur; birçok faktörün bir araya gelmesiyle oluştuğu düşünülmektedir. OSB’li bireylerde beynin çalışma şekli farklıdır. Merkezi sinir sisteminde bir anormallik olduğu ve beyinde hücreler arasında mesaj taşıyan kimyasal ileticilerde eksiklik ya da fazlalık olduğu düşünülmektedir. OSB’ye genetik nedenlerin yanında çevresel nedenlerin de etkili olduğu düşünülmektedir.

OSB; dünyada ve Türkiye’de artan yaygınlık oranlarıyla dikkat çeken özel bir gruptur. OSB’nin yaygınlığı konusunda kesin bilgiler bulunmamakla birlikte tüm ırklarda, etnik gruplarda kısaca her toplumda görülmektedir. OSB tanısı ilk geliştirildiği dönemde on binde bir olarak verilen görülme sıklığı, ABD’de “Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi”nin 2012 verilerine göre 88’de 1 iken günümüzde OSB’nin her 68 çocuktan birini etkilediği; erkek/kız görülme oranının 5/1 olduğu, ancak genelde kızlarda daha ağır seyrettiği belirtilmiştir.

Tüm engel gruplarında olduğu gibi otizmde de en önemli ilk aşama erken tanıdır. OSB’li her çocuğun birbirinden farklı özelliklere sahip olması nedeniyle uygun tedavi yaklaşımının seçilmesi, beklentilerin şekillenmesi, özelliklerin doğru anlaşılması ve bu özelliklere yönelik yöntemlerin geliştirilmesi için tanılama büyük önem taşımaktadır.

1.2.Türkiye’de OSB’li Bireylere Sunulan Hizmetler

OSB’li bireylerin diğer engel gruplarında olduğu gibi bağımsız olarak toplumsal yaşama tam katılımda yaşadıkları engeller bulunmaktadır. Dolayısıyla OSB’li bireylerin başta özel eğitim olmak üzere, sağlık, mesleki eğitim, istihdam olanaklarından yararlanması amacıyla sosyal politika tedbirlerinin geliştirilmesi ve uygulanması gerekmektedir.