2016/8 Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planı (2016-2019) ile İlgili 13/04/2016 Tarihli ve 2016/8 Sayılı Yüksek Planlama Kurulu Kararı

Konu: Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planı (2016-2019)

Yüksek Planlama Kurulunca;

Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığının 25/01/2016 tarihli ve 18594 sayılı yazısı dikkate alınarak; Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı koordinatörlüğünde ilgili kurum ve kuruluşların katkılarıyla hazırlanan ekli “Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planı (2016-2019)”nın kabulüne, karar verilmiştir.

OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU OLAN BİREYLERE YÖNELİK ULUSAL EYLEM PLANI (2016-2019)

İÇİNDEKİLER

I. BÖLÜM: GİRİŞ

1.1.Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) Kavramı

1.2. Türkiye’de OSB’li Bireylere Sunulan Hizmetler

II. BÖLÜM: OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU OLAN BİREYLERE YÖNELİK ULUSAL EYLEM PLANI

III. BÖLÜM: İZLEME VE DEĞERLENDİRME

I. BÖLÜM: GİRİŞ

1.1. Otizm Spektrum Bozukluğu(OSB) Kavramı

Yaygın gelişimsel bozukluk (YGB); birden fazla bozukluğu içeren genel bir tanı grubu olup erken çocukluk döneminde başlayan sosyal etkileşim, iletişim, dil gelişimi ve davranış alanlarında çoklu temel fonksiyonların gelişmesinde gecikmeleri de içeren bir spektrum bozukluğudur. Bu grupta yer alan ve en çok bilinen YGB otizm spektrum bozukluğudur.

OSB genel olarak belirtileri yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan ve yaşam boyu devam eden; etkileşim ve iletişim alanında belirgin gecikme, sapma ve kısıtlayıcı ilgi alanları ile kendini gösteren karmaşık gelişimsel bir bozukluk olarak tanımlanır.

OSB’nin tanımındaki unsurları detaylandırmak gerekirse OSB:

• Bebeklikten itibaren karşısındakinin gözüne bakmama,

• Ortak dikkat ve işaret etme davranışlarındaki yetersizlik ve isteksizlikle kendini belli eden,

• Üç yaşından önce ortaya çıkan,

• Ciddi sosyal etkileşim ve iletişim bozukluğunun yanında,

• Sosyal davranış, dil, algısal fonksiyonlar, tekrarlayan davranışlar ve ilgilerle kendini gösteren,

• Yaşam boyu süren,

• Belirtilerin görünümünde ve şiddetinde bireyden bireye farklılık gösteren,

• Hafiften ağıra kadar değişen çeşitli özellikleri olan gelişimsel nörobiyolojik bir bozukluktur.

Her OSB tanısı almış birey birbirinden farklı ve karmaşık özellikler sergileyebilmektedir. Ancak OSB’li çocukların sorun yaşadığı üç temel alan şu şekilde sıralanabilir:

• Kişilerarası iletişimde sorun yaşarlar.

• Sosyal ilişkileri ve sosyal gelişimi diğer çocuklardan farklıdır.

• İlgi alanları ve faaliyetleri kısıtlı ve yineleyicidir.

Diğer engel gruplarına kıyasla, dünyada akademik ve uygulamaya dönük çalışmaların daha geç tarihsel bir döneme rastladığı YGB, uzun bir dönem zihinsel engel ve/veya ruhsal-duygusal bozukluk kategorisinde değerlendirilmiştir. 2000’li yıllar, OSB’ye yönelik tedavi yaklaşımlarının bilimsel dayanaklı uygulama bakış açısıyla yoğunlaştığı ve hızla arttığı yıllardır. 2013’te Amerika Birleşik Devletleri’nde geliştirilen DSM V tanı kriterine göre yaygın gelişimsel bozukluklar çatısı altında yer alan otistik bozukluk, asperger sendromu, başka türlü adlandırılamayan YGB ve çocukluk dezintegratif bozukluğu tanı kategorileri yerine birleştirilmiş tek bir OSB tanısı kullanılmaya başlanmıştır. Bununla birlikte, OSB tanısı alan bireyler arasında, bozukluğun neden olduğu güçlükler nedeniyle gereksinim duyulan desteğin düzeyine bağlı olarak derecelendirme yapılmıştır.

OSB nedeni henüz tam olarak belirlenememiş bir bozukluktur. Diğer pek çok bozuklukta olduğu gibi OSB’nin de tek bir nedeni yoktur; birçok faktörün bir araya gelmesiyle oluştuğu düşünülmektedir. OSB’li bireylerde beynin çalışma şekli farklıdır. Merkezi sinir sisteminde bir anormallik olduğu ve beyinde hücreler arasında mesaj taşıyan kimyasal ileticilerde eksiklik ya da fazlalık olduğu düşünülmektedir. OSB’ye genetik nedenlerin yanında çevresel nedenlerin de etkili olduğu düşünülmektedir.

OSB; dünyada ve Türkiye’de artan yaygınlık oranlarıyla dikkat çeken özel bir gruptur. OSB’nin yaygınlığı konusunda kesin bilgiler bulunmamakla birlikte tüm ırklarda, etnik gruplarda kısaca her toplumda görülmektedir. OSB tanısı ilk geliştirildiği dönemde on binde bir olarak verilen görülme sıklığı, ABD’de “Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi”nin 2012 verilerine göre 88’de 1 iken günümüzde OSB’nin her 68 çocuktan birini etkilediği; erkek/kız görülme oranının 5/1 olduğu, ancak genelde kızlarda daha ağır seyrettiği belirtilmiştir.

Tüm engel gruplarında olduğu gibi otizmde de en önemli ilk aşama erken tanıdır. OSB’li her çocuğun birbirinden farklı özelliklere sahip olması nedeniyle uygun tedavi yaklaşımının seçilmesi, beklentilerin şekillenmesi, özelliklerin doğru anlaşılması ve bu özelliklere yönelik yöntemlerin geliştirilmesi için tanılama büyük önem taşımaktadır.

1.2.Türkiye’de OSB’li Bireylere Sunulan Hizmetler

OSB’li bireylerin diğer engel gruplarında olduğu gibi bağımsız olarak toplumsal yaşama tam katılımda yaşadıkları engeller bulunmaktadır. Dolayısıyla OSB’li bireylerin başta özel eğitim olmak üzere, sağlık, mesleki eğitim, istihdam olanaklarından yararlanması amacıyla sosyal politika tedbirlerinin geliştirilmesi ve uygulanması gerekmektedir.

Özel eğitime ihtiyacı olan tüm bireylerde olduğu gibi OSB olan bireylerde de eğitim uygun şekilde yapılandırıldığında, işlevsel eğitim programları geliştirildiğinde, öğretim süreci bireysellik esasına göre hazırlandığında, bağımsız yaşam becerileri edinilmesi ve toplumsal bütünleşme bağlamında önemli ilerlemeler kaydedilmektedir.

OSB olan bireylerin erken çocukluk döneminden başlayarak ilkokul ve ortaokul eğitimini kapsayan okul dönemi ve yetişkinlik dönemindeki iş ve mesleki eğitim programları da dâhil olmak üzere yaşam boyu süren ve nitelikli bir özel eğitim hizmeti alabilmeleri önemlidir. Nitelikli özel eğitim hizmetlerinin sağlanması ise her bir dönemde OSB olan bireyin yaşına, özelliklerine ve gereksinimlerine göre işlevsel eğitim programlarının oluşturulması, program sayısının arttırılması ve çeşitlendirilmesi ile mümkün olabilmektedir.

Türkiye’de OSB’nin yaygınlık oranlarına ilişkin bir çalışma bulunmamaktadır. Milli Eğitim Bakanlığından (MEB) alınan 2014 verilerine göre zorunlu eğitim çağındaki OSB olan çocuk sayısı 16.837’dir. OSB’li bireylere sunulan özel eğitim hizmetleri MEB tarafından verilmekte olup buna ilişkin uygulama hükümleri “Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği”nde yer almaktadır. OSB’li bireyler, özel eğitim uygulama merkezinde, özel eğitim iş uygulama merkezinde, özel eğitim sınıflarında ya da normal gelişim gösteren akranlarıyla birlikte kaynaştırma sınıflarında eğitim görmektedir. Ayrıca bu bireyler, özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde destek eğitim almaktadır. Türkiye’deki özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinin %53,2’si OSB olan bireylere hizmet vermektedir. Bunun yanında OSB olan bireyler, okul öncesi dönemde okul öncesi kurumlara zorunlu ve destek özel eğitim hizmetleri sağlanmasıyla başarılı bir şekilde kaynaştırılabilmektedir.

OSB’li bireylere sunulan sağlık hizmetleri, Sağlık Bakanlığı tarafından yürütülmektedir. Bu kapsamda engelli bireylere sunulan haklardan yararlanmak açısından engelli sağlık kurulu raporu düzenlenmekte, engelli bireylere yönelik hakların kullanılmasında bu rapor resmi belge niteliği taşımaktadır. Bunun yanında çeşitli hastalıklara bağlı olarak evde sağlık hizmetine ihtiyacı olan OSB’li bireylere evde sağlık hizmeti sunulmaktadır.

Engelli bireylere yönelik bakım hizmetleri Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığınca yürütülmektedir. Bakım hizmetlerinde aile yanında bakım temel alınmış, kuruluş bakımı son aşamada ve zaruri durumlarda uygulanacak bakım modeline dönüşmüştür. Koruyucu önleyici hizmet modellerine ağırlık verilerek OSB’li birey kendi doğal ortamından, koparılmadan desteklenmekte ve toplumsal hayattan soyutlanma riski en aza indirilmeye çalışılmaktadır. Bakım hizmetleri, bakım ve rehabilitasyon merkezlerinde (resmi ve yatılı/gündüzlü kuruluşlar), özel bakım merkezlerinde ve evde bakım şeklinde verilmektedir. OSB olan bireylere yönelik olarak ise Türkiye’de ilk defa İstanbul’da toplum temelli hizmetler kapsamında İstanbul Bakım Rehabilitasyon Merkezi bünyesinde ev tipi bakım modeli olan “umut evi” hizmete açılmış, ev ortamında bakım hizmeti sunulmaya başlanmış olup yaygınlaştırılmaya çalışılmaktadır.

Ülkemizde engelli bireylere yönelik istihdam olanaklarından OSB’li bireyler de yararlanabilmektedir. Engelli bireylerin özel sektörde işçi olarak istihdamları Türkiye İş Kurumu aracılığıyla, memur olarak istihdamları ise merkezi olarak yapılan engelli kamu personel seçme sınavları ile gerçekleştirilmektedir. Ayrıca zihinsel engelli bireylerin ve OSB’li bireylerin kendilerine uygun düzenlenmiş ortamlarda istihdam edilebilmeleri amacıyla korumalı işyerlerinin kurulması yönünde mevzuat çalışmaları sürdürülmektedir.

Ancak yukarıda adı geçen hizmetlerin engellilere ve özelde de OSB’li bireylere sunulmasına karşın OSB ülkemizde son yıllarda farkındalığın sağlanmaya çalışıldığı bir alan durumuna gelmiştir. Bunun yanında OSB’li bireylerin tanılanma aşamasından eğitim ve istihdamlarına uzanan süreçte, toplumsal farkındalık ile aile eğitimi/desteğinin ilgili kurumların koordinasyonu ve iş birliğinde gerçekleştirilmesi ve yürütülmesi büyük önem taşımaktadır. Eğitim, sağlık, bakım, istihdam ve toplumsal farkındalık alanında OSB’ye özgü sorunların tespit edilmesi ve ilgili kurumların sosyal politika tedbirlerinde bunların göz önünde bulundurulması gerekmektedir.

Buna ek olarak Türkiye’de OSB’li bireylerin yaygınlığına ilişkin henüz yeterli bilimsel veri bulunmamaktadır. Bununla birlikte zihinsel yetersizlikten sonra en sık rastlanan nörogelişimsel yetersizlik olduğu bilinmektedir. Bu nedenle Türkiye’de konu ile ilgili akademik çalışma ve araştırmaların yaygınlaştırılması sağlanmalıdır. Söz konusu bozuklukla ilgili uygulanabilecek tıbbi ve eğitimsel müdahaleler diğer engel gruplarına göre farklılık göstermekte olup Türkiye’de uygulanan başta eğitim olmak üzere diğer sosyal politika tedbirlerinin hayata geçirilmesi gerekmektedir.

Ülkemizde son yıllarda ivme kazanan yeni engelliler politikasının sonucu olarak, engelli bireylerin yaşam kalitesinin arttırılması ve sorunlarının çözümüne yönelik çalışmalar sürdürülmektedir. Engelli bireylerin yaşam alanlarında karşılaştığı sorunlara yönelik temel hak ve hizmetlere ilişkin yasal düzenlemeler ihtiyaca göre gerçekleştirilmekle birlikte özellikle OSB olan bireylere yönelik spesifik çalışmalar yapılması ihtiyacı ortaya çıkmıştır. Bununla birlikte Bakanlığımız, yeni engellilik politikasının bir sonucu olarak her engel grubunun sorunlarının ayrı ayrı çalışılmasının alanın sorunlarının tespitine ve çözümüne hazırlayacağı katkı nedeniyle “Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planı”nı hazırlamıştır.

OSB olan bireylerin hizmetlerden diğer bireylerle eşit olarak yararlanmasını sağlamak ve bağımsız biçimde toplumsal yaşamın her alanına katılımlarını kolaylaştırmak amacıyla Planda 6 öncelikli alan belirlenmiştir. Bu alanlar:

1. Farkındalık Çalışmaları ve Kurumlar Arası İşbirliği,

2. Erken Tanı, Tedavi ve Müdahale Zincirinin Kurulması,

3. Ailelere Yönelik Hizmetlerin Geliştirilmesi,

4. Eğitsel Değerlendirme, Özel Eğitim, Destek Eğitim ve Rehabilitasyon Hizmetlerinin Geliştirilmesi,

5. İstihdam Süreçleri ve Çalışma Hayatı,

6. Sosyal Hizmet, Sosyal Yardım ve Toplumsal Yaşama Katılım.

II. BÖLÜM: OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU OLAN BİREYLERE YÖNELİK ULUSAL EYLEM PLANI

III. BÖLÜM: İzleme ve Değerlendirme

Eylem Planının hayata geçirilmesi amacıyla, ASPB’nin başkanlığında, Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Kalkınma Bakanlığı, Yüksek Öğretim Kurulu Başkanlığından oluşan ve gerekli görüldüğünde Eylem Planında sayılan diğer sorumlu kurum/kuruluşların da toplantılarına davet edileceği “Otizm Eylem Planı İzleme ve Değerlendirme Kurulu” oluşturulacaktır.

Söz konusu Kurul Eylem Planı hazırlıklarına katılan kuruluşların üst düzey temsilcilerinden oluşacaktır. Eylem Planında sorumlu kurum ve kuruluşlar bağlı veya ilgili bulundukları bakanlıklara, 6 ayda bir, sorumlu oldukları eyleme ilişkin yürütülen faaliyetler ve gelişmeler konusunda rapor gönderecek ve ASPB Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm Eylem Planı İzleme Kurulu’nun sekretarya görevini görerek, sorumlu kurum ve kuruluşlardan gelen raporları Kurula sunacaktır. Gelen raporlar sonucunda yerine getirilmeyen tedbirlerin tespiti halinde, sorumlu kuruluş tedbiri yerine getirememesinin nedenlerini Kurul toplantısında açıklayacaktır. Kurul, tespit edilen sorunların giderilmesine yönelik karar alacaktır. Eylem Planında yer alan tedbirlerin yerine getirilmediğinin veya aksaklıkların devam ettiğinin tespiti halinde Kurul söz konusu tedbir veya tedbirlerden sorumlu kurumu uyaracaktır. Otizm İzleme ve Değerlendirme Kurulu, Plan ile görevlendirilmiş bulunan tüm kurum ve kuruluşlar tarafından, Eylem Planının uygulanmasına ilişkin düzenli olarak özet raporlarla bilgilendirilecektir.